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Kwong Wah

2019-09-10 07:11:02 来源:工人日报

  

陈太太陪女儿一起看最新的韩剧,尝试新的食谱,两人形影不离。
陈太太陪女儿一起看最新的韩剧,尝试新的食谱,两人形影不离。

(新加坡29日讯)女儿患罕见的线粒体脑病综合征,有如“定时炸弹”,不知明天会怎样,坚强的母亲从不言弃,咬紧牙关要把爱女照顾好。

隐藏在陈太太笑容背后的,是担心失去女儿陈小姐的恐惧。

女儿是在17岁那年,她被诊断出患上线粒体脑病综合征(简称MELAS)。这是一种罕见的脑部、神经系统、身体器官及肌肉退化的疾病。因肌肉萎缩,她目前必须坐轮椅,也常会出现偏头痛、呕吐、失去胃口、癫痫和中风的现象

陈太太接受访问时说:“我不能接受这样的事情发生在女儿身上。”

她说,女儿15岁那年突然失去听觉,即便如此,她仍参加“O”水准会考,还成功申请进入淡马锡理工学院修读食物科学和营养课程。

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入学前,她接受体检,被诊断患上慢性肾衰竭,还被验出患上罕见的MELAS。

她说,女儿就好像是一枚定时炸弹,就像她的病情一样,无法预测明天会发生什么事情。

这亲时时刻刻都要提高警惕,最令人折腾的,就是看到女儿受苦,却不知道她的病情何时会突然恶化。

陈太太是名全职的家庭主妇,也是女儿的看护,更是女儿最亲的朋友和聆听者。

她除了每周陪女儿去洗肾及复诊外,每晚也守护在女儿的身旁,照顾女儿所有的需要。

女儿17岁时被诊断出患上线粒体脑病综合征,陈女士对女儿不离不弃。
女儿17岁时被诊断出患上线粒体脑病综合征,陈女士对女儿不离不弃。

坦然面对病情想念朋友的陪伴

女郎坦然面对病情,因为话不多,还被医生喻为“沉默的战士”。

15岁就失聪的陈小姐,言谈非常辛苦,必须费尽力气才能说出一个词汇,她坦言最想念的是朋友的陪伴。

她说:“以往朋友和同学有空都会来看我。但每个人都忙于生活,很多都已经在工作或是结婚了,所以很少见到他们。”

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她坦言,最痛苦的是一般人能做的事,她却不能做。

“有时候,看着朋友过自己的生活,旅行、逛街,而我却坐在轮椅上,心里很难受。”

但她仍俏皮地笑着说:“生活仍要继续过。”

(责任编辑:花诼阍)
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